Гульнара Прадедова: Я за то, чтобы особые дети не были обузой

"Маленький принц" — не государственная структура, а детище двух мам, которые искали способ открыть мир своим детям с диагнозом "аутизм".

Первый в регионе центр помощи детям с аутизмом готовится в сентябре начать работу в Тюмени. «Маленький принц» — не государственная структура, а детище двух мам, которые искали способ открыть мир своим детям с диагнозом «аутизм». Идейный вдохновитель и организатор проекта Гульнара Прадедова рассказала корреспонденту «Вслух.ру», почему возникла необходимость в появлении такого центра и что может дать АВА-терапия, которой овладели тюменские специалисты.

- Гульнара, риторические вопросы «Кто, если не я? Когда, если не сейчас?» – это про вас и ваш центр?

– Вполне. Идея создания центра была у многих, конкретными предложениями по ее реализации пришлось заниматься мне. Я лет пять назад стала помогать детям-инвалидам, а потом оказалось, что мне самой и моему ребенку понадобилась помощь. Неисповедимы пути Господни, видимо меня к этому готовили. У Дани аутизм, и, как многие родители детей с такой особенностью, мы оказались в очень сложном положении. Желая помочь своему ребенку, я помогу и другим. Систему помощи во всех государствах строило родительское сообщество.

- Что вы подразумеваете под сложным положением?

– В Тюмени, впрочем, как и во всей России, дела с диагностикой аутизма обстоят очень плохо. Чаще мамы знают о недуге своего ребенка больше, чем участковый врач, и консультируют других мам, которые только-только столкнулись с такой проблемой. Сейчас я рассказываю людям о том, что такое аутизм. Я перестала сидеть дома, скрывать, что у меня особый ребенок. Некоторые родители стесняются своих детей, того, как они ведут себя на людях. Многие предпочитают закрыться в четырех стенах.

Через что мне самой пришлось пройти! Когда Дане было полтора года, я заметила, что с ребенком что-то не то. Доктора сказали — он просто плохо воспитан. Подумала: странно, старшую дочь мне удалось воспитать хорошо. И все-таки накупила педагогической литературы.

Не получилось воспитать его по науке, более того, Даня и слова начал забывать. Вернулись к врачу, который согласился, что отклонения есть, и поставил невроз, при этом настаивал на педагогической запущенности. Прошло два года, которые, как я считаю, у меня украли, т. к. они оказались потерянными в плане развития моего ребенка. В итоге диагноз я поставила сама, благодаря Интернету, а врачи позже лишь его подтвердили.

- Сколько детей в нашем регионе имеют диагноз «аутизм»?

– Мировая статистика такова — один из 68 детей страдает аутизмом, но у нас врачи не торопятся ставить этот диагноз. Число таких людей в Тюменской области очень занижено, официально их всего 135. Согласитесь, такого просто не может быть. В России большая проблема с диагностикой, чаще всего родителям особенного малыша врачи говорят — не беспокойтесь, к трем годам все изменится. Но к трем годам картина только усугубляется.

- Очевидно, если в России проблема поставить диагноз, то и реабилитация «хромает».

– У нас считается, что у аутистов психические нарушения, в дальнейшем им зачастую ставят шизофрению. За рубежом аутизм считается неврологическим заболеванием. Надеюсь, что в скором времени врачи будут ставить верный диагноз. В итоге мы видим, что системной помощи таким детям нет.

Что им «светит»? Успенский психоинтернат? Там применяют медикаментозную терапию, от которой во всем мире уже отказались при лечении аутистов. Поэтому родители бояться отправлять туда своих детей. Центр с современными методиками работы нам просто необходим!

С 2013 года мы, родители, стучимся во все двери с просьбой о помощи в создании центра для аутистов. Государственные структуры желания сотрудничать с нами не выказали, диалог не получается. Мы знаем, что на детей-инвалидов выделяются большие бюджеты под программы реабилитации, но дело в том, что программы эти разработаны для детей с ДЦП, синдромом Дауна, а, значит, для аутистов они бесполезны. Кстати, методика АВА, по которой будет работать «Маленький принц», подходит детям-аутистам и с ДЦП, и с синдромом Дауна, ЗПР и другим детям с ментальными нарушениями.

- Почему решили остановиться на израильской методике?

– Осенью 2014 года я съездила в Израиль. Нам просто жутко повезло — мы попали в программу «Ключ к жизни». Врачей центров реабилитации нужно туда отправлять на обучение, чтобы они убедились — оказывать помощь аутистам можно совершенно без таблеток. После лечения в Израиле я вижу огромный прорыв: сын понимает речь, идет на контакт. Это колоссальные успехи! У него был месяц интенсива — психолого-педагогическая коррекция, а если просто — специалисты по пять шесть часов в день занимаются с ребенком по специальной программе в игровой форме, они включают ребенка в жизнь. Месяц таких занятий творит чудеса. АВА-терапия основана на поведенческом анализе, на стимулах, интересах и личной мотивации каждого ребенка.

Известно, что в Израиле аутисты служат в армии, например, расшифровывают аэроснимки. Там общество смотрит на человека с точки зрения его пользы, по- капиталистически. Поэтому в развитых странах давно поняли, что выгодно не отправлять людей с отклонениями в интернат, а научить их чему-то полезному, в этом случае страна получит полноценного члена общества, налогоплательщика.

А у нас какая польза от инвалида? Его самого нужно обеспечивать на протяжении всей жизни. Сейчас на содержание ребенка в психоинтернате Российское государство тратит 116 тысяч рублей в месяц, и, понятно, что бюджетные деньги нужны будут на протяжении всей жизни инвалида, соответственно, к нему относятся, как к обузе. Если бы государство вкладывало именно в развитие ребенка хотя бы до семи-десяти лет, пусть не деньгами – услугами, то 80% детей интегрировались бы в общество, а у нас к школе 80% становятся инвалидами.

- Вы в восторге от методики, но применима ли она в Тюмени? Кто будет по ней работать?

– Мы сейчас готовим своих специалистов. Набрали небольшую команду – четырех человек, молодых, очень энергичных, деятельных, они заканчивают дистанционное обучение по программе АВА-терапии. В сентябре планируем привезти несколько израильских специалистов, чтобы не только дать практику своим сотрудникам, но и показать эту методику нашим госучреждениям — медицинским, социальным, образовательным. Два дня отведены под семинары, которые полезно посетить и самим родителям.

Это грандиозное событие: в Тюмени девять дней будут работать специалисты мирового уровня.

И здесь мы очень рассчитываем на помощь спонсоров, благотворителей и региональных властей: обучение инновациям мероприятие недешевое. Создателям центра, двум мамам особых детей, на собственные средства это не потянуть, но постараться мы должны — это будет прорыв в организации современной и, главное, эффективной помощи детям с аутизмом.

- Помещение уже найдено?

– Первоначально была мысль арендовать помещение, но поездка в Израиль убедила — оно не нужно. Правильнее терапию проводить в домашней среде, чтобы ребенок принимал специалиста у себя в знакомой обстановке. Многие не понимают, что чувствует ребенок-аутист, оказываясь в непривычной для себя ситуации. Это панический страх и истерия, как если бы здорового взрослого человека закрыть в клетке со львом и сказать — посиди спокойно, расслабься, лев тебя не укусит.

- Не будут ли стоимость занятий в центре заоблачной?

– Естественно, занятия с детьми будут платными, но их стоимость – не выше, чем в коммерческих центрах Тюмени. Сейчас родители вынуждены платить за 30 минут работы с ребенком от 400 до 800 рублей, даже если качество и содержание занятий их не устраивает, потому что альтернативы в Тюмени просто нет.

Мы закладываем изначально достойную зарплату для специалистов. Работать за десять тысяч с проблемными детьми никто не пойдет. И отбор ведем очень жесткий, выбрали действительно достойных. Это педагоги новой формации, в них мы будем продолжать вкладывать деньги, чтобы они постоянно повышали свою квалификацию.

- Гульнара, желаем вам найти общий язык с теми, кто может помочь в работе центра.

– Надеюсь, что руководство Тюменской области области нас услышит и пойдет навстречу. Хочу достучаться до общества — необходимо системное решение вопроса, а не затыкание дыр и косметика проблемы. Дорогие депутаты и бизнесмены, спасибо вам за конфеты на Новый год, но гораздо важнее помочь запустить центр. Если в Тюмени начнет работать инновационная методика, у детей появится шанс на лучшую жизнь. Я за то, чтобы особые дети не были обузой ни родителям, ни обществу.

При правильном подходе можно получить потрясающую отдачу! Наши дети могут быть полезны региону, если сейчас уделить им должное внимание.

Источник: [http://www.vsluh.ru/news/society/294963]www.vsluh.ru[/link]